Don d'organes : prélèvement lors du décès

Le consentement présumé est le régime juridique applicable en France depuis 1976 : le silence de la personne emporte consentement, sauf expression d'un refus. Ce régime ne signifie pas que le prélèvement est automatique : les équipes médicales doivent toujours consulter le registre national des refus et recueillir l'expression éventuelle d'une opposition de la famille lors de l'entretien après l'annonce du décès. Pour un mineur d'au moins 13 ans, la règle est différente : un mineur souhaitant s'opposer au prélèvement de ses organes peut s'inscrire au registre national des refus. Lorsque la personne décédée est un mineur non inscrite au registre, le prélèvement ne peut avoir lieu qu'à la condition que chacune des personnes investies de l'exercice de l'autorité parentale (par exemple : parents, tuteur) donne son accord par écrit. S'il n'est pas possible de consulter l'un des parents, le prélèvement peut avoir lieu à condition que l'autre parent donne son accord par écrit. Pour un mineur de moins de 13 ans, la même règle s'applique : l'accord écrit de l'autorité parentale est requis, quel que soit l'âge du mineur.

Le registre national des refus est géré par l'Agence de la biomédecine. Il permet à toute personne de 13 ans ou plus d'exprimer son refus de prélèvement d'organes après son décès. L'inscription est possible en ligne sur le site registrenationaldesrefus.fr ou par courrier à l'aide du formulaire téléchargeable. Le refus peut être total (tous organes et tissus) ou partiel (certains organes ou tissus uniquement).

Pour modifier votre inscription en ligne, rendez-vous sur le site du registre national des refus (registrenationaldesrefus.fr/modification). Par courrier, envoyez un courrier signé mentionnant les modifications souhaitées et votre numéro de dossier (présent sur l'attestation envoyée par le registre au moment de votre inscription), accompagné d'une photocopie recto-verso d'une pièce d'identité officielle (carte d'identité, permis de conduire, titre de séjour, passeport...). Pour annuler votre inscription (et redevenir donneur présumé), la procédure est identique : en ligne sur registrenationaldesrefus.fr/annulation, ou par courrier en précisant votre demande d'annulation et votre numéro de dossier, avec photocopie de pièce d'identité.

La personne greffée (le receveur) peut adresser une lettre de façon anonyme, via les coordinations hospitalières de prélèvement, à la famille du donneur. Cette correspondance anonyme permet un échange symbolique sans révélation d'identité. Votre famille peut toutefois prendre connaissance, auprès de la coordination hospitalière de prélèvement qui l'a suivie, à tout moment : des organes et tissus prélevés, et du résultat des greffes réalisées auprès de l'équipe médicale. Cette information sur le résultat médical est communiquée à la famille, sans que l'identité du receveur soit révélée.

Le constat du décès se fait par des médecins qui n'appartiennent pas aux équipes en charge des greffes : cette séparation garantit l'indépendance du constat par rapport à la décision de prélèvement. L'annonce du décès est assurée par le médecin en charge du défunt, en présence, autant que possible, de l'équipe de coordination hospitalière. Si la personne n'était pas inscrite au registre national des refus, un entretien a lieu avec les proches après l'annonce du décès. Cet entretien est préparé au minimum par : le médecin en charge du défunt, l'équipe de coordination hospitalière de prélèvement d'organes et de tissus, et l'équipe paramédicale responsable. L'entretien a pour objectif d'informer les proches d'un éventuel prélèvement et de recueillir l'expression éventuelle d'une opposition de la personne décédée. Lors de cet entretien, chaque participant se présente ; les proches doivent être en capacité d'identifier chaque soignant. Le médecin réanimateur et la coordination hospitalière donnent des informations liées au prélèvement (nature, finalité et procédure), communiquées après compréhension et acceptation de la réalité du décès par les proches. Les proches peuvent voir le corps une dernière fois avant le prélèvement.

La restauration du corps est une obligation déontologique et légale du médecin. Après le prélèvement, le corps doit être rendu à la famille dans des conditions respectueuses de la dignité du défunt. Les organes et tissus prélevés sont remplacés par des prothèses ou matériaux de prothèse afin de préserver l'apparence du corps. La restitution du corps à la famille intervient dans les meilleurs délais, compte tenu des nécessités médicales liées au prélèvement.

L'établissement qui a procédé au prélèvement prend également en charge les frais de transport du corps de la personne décédée vers un établissement de santé, pour effectuer des prélèvements à des fins thérapeutiques, ainsi que les frais de conservation et restauration du corps après l'acte de prélèvement, et de restitution du corps à la famille. Le don d'organes est donc gratuit pour la famille du donneur : aucune facture ne lui est adressée, quelles que soient les étapes du processus.

L'Agence de la biomédecine est un établissement public national chargé de la régulation de la greffe, du don et de la transplantation d'organes et de tissus, ainsi que de la biomédecine (PMA, diagnostic prénatal, etc.). Le registre national des refus qu'elle gère est consulté systématiquement avant tout prélèvement d'organes.